Saúde

Capixabas comentam incorporação do remédio para AME à lista do SUS

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O ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, assinou nesta quarta-feira (24), no Senado, a portaria de incorporação do medicamento nusinersena (spinraza) na Relação Nacional de Medicamentos Essenciais do Sistema Único de Saúde (SUS). Conforme o próprio ministério informou em fevereiro, ele deve ser o primeiro a ser comprado na modalidade agora chamada de compartilhamento de risco.

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O remédio indicado para atrofia muscular espinhal (AME) tem um tratamento que custa R$ 1,3 milhão por paciente ao ano. A ideia do governo é fazer o compartilhamento de riscos com os laboratórios, de modo que o pagamento pelos medicamentos de alto custo, como é o caso, seja feito mediante o progresso no tratamento do paciente.

Entidades ligadas a pacientes com doenças raras, que necessitam desses medicamentos, defendem a medida. A proposta, segundo a pasta, já é adotada em outros países, como Itália, Inglaterra, Canadá, França, Espanha e Alemanha.

Capixabas comentam

Mães de capixabas que sofrem da AME ficaram aliviadas com a confirmação da incorporação, mas ainda têm dúvidas se o remédio será disponibilizado para todos os tipo da doença, que vai do 1 (mais severo) ao 3. O decreto do Ministério da Saúde especifíca apenas o tipo 1.

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A cachoeirense Kétcia Nobre, mãe do pequeno Gabriel, que tem o tipo 2 da doença comemorou a conquista e espera que a ação se estenda aos portadores de todos os tipos. “A vida tem o mesmo valor para todos. Então espero que o direito se amplie para todos os portadores”.

Gabriel, que foi diagnosticado quando tinha 1 ano e 3 meses com o tipo 2 da doença, conseguiu na Justiça estadual receber as doses para o tratamento. “Ele está evoluindo muito bem e o estado tem fornecido nos períodos certos”, comemora Kétcia.

Gabriel está evoluindo bem ao tratamento, diz a mãe Kétcia.

Quem também está evoluindo bem ao tratamento é o pequeno Arthur Wetler de 3 anos, natural de Iconha. O pequeno também conseguiu receber o medicamento pelo governo do Estado e desde o ano passado tem apresentado excelentes resultados. “Ele teve muita melhora. Já consegue inclusive sentar, o que era impossível antes”, disse Cristiane Wetler, mãe do Arthur.

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Cristiane também disse ter chorado de emoção ao receber a confirmação da incorporação do Spinraza à lista do SUS. “Ainda temos dúvidas sobre como será essa liberação, se será apenas para o Tipo 1, que já é uma grande vitória, mas temos fé que todos terão direito”.

Além da medicação, o pequeno Arthur, assim como o Gabriel, precisam de fisioterapia e outros acompanhamentos médicos no tratamento.

Justiça

O Ministério da Saúde deu início ao processo de compra do spinraza para atender 13 ações judiciais em dezembro de 2017. À época, o preço do medicamento oferecido ao Ministério da Saúde para o tratamento da AME era de R$ 420 mil por ampola. Com a regularização, a expectativa era de chegar a R$ 209 mil por ampola.

Pelo menos 13 milhões de brasileiros têm doenças raras, como a AME. Desde 2014, quando o País adotou a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, 22 medicamentos para doenças raras foram incorporados ao SUS. As informações são do jornal O Estado de S. Paulo.

Com informações Estadao Conteudo
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